Eintragung als datenaltruistische Organisation

Es wird erwartet, dass die Eintragung anerkannter datenaltruistischer Organisationen und die Verwendung des Labels „in der Union anerkannte datenaltruistische Organisation“ zur Einrichtung von Datenarchiven führt. Die Eintragung in einem Mitgliedstaat wäre unionsweit gültig, und sollte die grenzüberschreitende Datennutzung innerhalb der Union und die Entstehung von Datenbeständen, die mehrere Mitgliedstaaten abdecken, erleichtern. Dateninhaber könnten die Verarbeitung ihrer nicht personenbezogenen Daten für eine Reihe von Zwecken erlauben, die zum Zeitpunkt der Erteilung der Erlaubnis noch nicht festgelegt waren. Die Erfüllung der Anforderungen dieser Verordnung durch diese eingetragenen Einrichtungen sollte für Vertrauen darin sorgen, dass die für altruistische Zwecke bereitgestellten Daten dem allgemeinen Interesse dienen. Dieses Vertrauen sollte sich insbesondere aus einem Niederlassungsort oder einem gesetzlichen Vertreter in der Union sowie aus der Anforderung ergeben, dass anerkannte datenaltruistische Organisationen keinen Erwerbszweck verfolgen, aus Transparenzanforderungen und aus spezifischen Vorkehrungen zum Schutz der Rechte und Interessen der betroffenen Personen und Unternehmen.
Weitere Schutzvorkehrungen sollten umfassen, dass einschlägige Daten in einer von anerkannten datenaltruistischen Organisationen betriebenen sicheren Verarbeitungsumgebung verarbeitet werden können, dass mithilfe von Aufsichtsmechanismen wie Ethikräten oder -gremien, einschließlich Vertretern der Zivilgesellschaft, sichergestellt wird, dass der für die Verarbeitung Verantwortliche hohe wissenschaftliche Ethikstandards und den Schutz der Grundrechte einhält, dass wirksame und klar kommunizierte technische Mittel vorhanden sind, um die Einwilligung auf der Grundlage der Informationspflichten des Auftragsverarbeiters gemäß der Verordnung (EU) 2016/679 jederzeit widerrufen oder ändern zu können, sowie Mittel, mit deren Hilfe sich die betroffenen Personen über die Verwendung der von ihnen bereitgestellten Daten laufend informieren können. Die Eintragung als anerkannte datenaltruistische Organisation sollte keine Voraussetzung für die Ausübung datenaltruistischer Tätigkeiten sein.
Die Kommission sollte im Wege delegierter Rechtsakte ein Regelwerk erstellen, das in enger Zusammenarbeit mit datenaltruistischen Organisationen und einschlägigen Interessenträgern erstellt wird. Die Einhaltung dieses Regelwerks sollte eine Voraussetzung für die Eintragung als anerkannte datenaltruistische Organisation sein.